"החיים של הבת שלי תלויים במקבלי ההחלטות"
סאלח עלי נהיל, אב לילדה החולה במחלה הגנטית היפראוקסלוריה ראשונית: "אני מקווה שהתרופה תכנס לסל התרופות"
הראש הרוחני של העדה הדרוזית ויו"ר המועצה הדתית הדרוזית העליונה, שיח' מוואפק טריף, פנה לוועדת סל התרופות וביקש להכניס לסל תרופה למחלה גנטית קטלנית שפוגעת בעיקר בבני העדה הדרוזית ובערבים- ושמה מחלת היפראוקסלוריה ראשונית היא מחלה גנטית נדירה.
רן רזניק - כתב בכיר ופרשן בריאות, ״ישראל היום״ הוסיף: "ריכוז חולים גבוה במחלה הגנטית היפראוקסלוריה ראשונית, נמצאים בקרב המגזר הדרוזי בצפון הארץ והם מנהלים מלחמה להכניס את התרופה למחלה שהיא תרופת מצילת החיים לסל התרופות"
10/01/2022
צילום: אייל מרגולין - ג׳יני