יבגנייה גינזבורג, אימו של אילן שחולה במחלה נדירה ותושבת נהריה, שיתפה על המאבק על מאור עיניו של בנה: "המחלה מאוד נדירה. בארץ יש פחות מ-15 ילדים ומבוגרים שסובלים ממנה"
יבגנייה גינזבורג, אימו של אילן שחולה במחלה נדירה ותושבת נהריה סיפרה בשיחה עם ליאת רון ברדיו צפון 104.5FM על המחלה ממנה סובל בנה בן ה-16 ושעלולה לגבות ממנו את מאור עיניו אילולא יקבל את הטיפול המתאים.
"טיפול מורחב לחמש שנים", סיפרה. "הניתוח עצמו חייב להיות בחודש יולי באחד מבתי החולים שעובדים יחד עם משרד הבריאות של ארצות הבריות והחברה שעושה את התרופה. הכל עם אישור ה-FDA. אחריו אנחנו חייבים לגור בארצות הברית למשך שלושה חודשים לשיקום ובדיקות. ובשנה הראשונה צריך לחזור למעקב בארצות הברית כל חודש לכמה ימים".
לדבריה, "המחלה מאוד נדירה. בארץ פחות מחמישה עשר ילדים ומבוגרים עם המחלה. בכל מדינות העולם זה יותר מ-30,000 איש".
לבסוף הוסיפה כי "פתחתי מימון המונים מזמן. אני אם חד הורית. עליתי לארץ לבד. אין לי גב כלכלי".
20/04/2026
עיניים | צילום: ingramimage